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」
兄妹倆異常活潑外向,除很愛講話、分享糊口有趣故事,他們還很愛音樂,符力丰拉小提琴,符蓉拉大提琴,兄妹倆從小就對音樂揭示稠密興趣,符績和更是不管經濟上有多困難,都沒有摒棄孩子們的音樂之路,「我常勉勵他們,你們本身選的樂器就要本身對峙住,否則你們要怎麼辦?他人可以踢足球你不克不及踢、他人打籃球你不能打,那你們要不要賣力學?他們都說要。
在孩子18歲前還要骨折至少50次,符績和異常清晰,哭泣和難熬不克不及解決窘境,他必需想辦法賺錢,「其實剛開始跑外送我滿不克不及順應的,一起頭我連臉都是遮住的,並且我不敢用公司的箱子去跑外送,但放下身材,我們仍是要糊口」,於是符績和外送過程當中老是小心再當心,騎車慢慢騎,上下樓梯一階一階漸漸踩,「我不克不及跌倒啊,假如我摔倒,孩子怎麼辦?」
(圖/受訪者供應)
▲兄妹倆即使受傷也要拉琴,顯現對音樂的熱愛。
」
接下來我想我可以活到70歲吧,看著他們長大我就很快樂。
符積和知道自己總有天會老去,沒法永久成為孩子的超人,但在他有能力時,他會把所有最強的兵器教授給孩子,更讓孩子能和其他小伴侶一樣,放膽去摸索這世界的誇姣、歡愉成長,「我但願他們可以或許給其他罹患罕病的孩子有正向的設法主意,生病又怎麼樣?身為身障者又怎麼樣?這50多年來我戰勝疾病了,我相信孩子們也能夠去克服。
乃至賦閑已幾乎把錢賠光,這幾年為了開刀醫治,就已花了跨越700萬,符績和背負的壓力真的超乎想像,「孩子打一個石膏就要幾萬塊,但也不克不及不讓他打,並且每次手術就要上百萬的費用,乃至進到病院裡就是要現金,壓力真的很大…。」
「一入手下手是因為符蓉跌倒,效果她骨折的位子很希奇,醫師就覺得舛誤勁,建議我們家做基因檢測,效果一個星期後大夫打給我,他說『符師長教師欠好意思,你們家三個都是成骨不全症…』」,做父親確當下真的停住了,只想知道將來該怎麼辦才好,「大夫說三個孩子在18歲之前,最少還要骨折50次,我們要怎麼辦?我該怎麼和孩子說啊?」
記者郭奕均/台北報道
其實符績和曾經是國際級環保資源公司總經理,公司範圍之大,幾近達到上市上櫃的規格,這家公司他本身也有砸錢投資,沒想到2019年碰到疫情,公司不勝吃虧倒閉,符績和除了失去工作,更賠了快要6萬萬,幾近傾家蕩產,但人生考驗還沒完,本來一向以為本身只是比力不謹慎所以輕易受傷,結果沒多久,他和孩子都被醫師宣判罹患成骨不全症。
賦閑、罹患罕病 往日總司理為孩子放下身材跑外送
用快樂和愛和孩子相處 一家三口完全不像罕病患者
「我總是告知孩子,我們康樂面對,進得手術房裡,我們就是歡愉」,採訪當天一進到符績和家裡,鬧熱熱烈繁華和鬥嘴聲幾近從沒停過。符績和非常樂觀開朗,也很愛分享,措辭更是有層次,他12歲的兒子符力丰和10歲的女兒符蓉,也完全不怕生,這家人見到客人來家裡,都高興得話匣子停不下來,只有接管專訪時家裡才略微恬靜點。
▼▲一家三口都罹患成骨不全症,隨便碰撞就輕易骨折,進病院成了屢見不鮮。(圖/受訪者供給)
並且符力丰和符蓉固然年數小,還很調皮搗鬼,卻總能在小細節感受到兄妹倆的成熟懂事。他們肚子餓會本身跑進廚房煎蛋,看到客人來還會自動切水果、問爸爸飲料要倒幾杯。在這個熱烈的家庭裡,有滿滿的愛,讓兩個孩子能康樂面臨所有事物,幾近就讓人忘了,他們一家三口都是罕病患者,跑病院、脫手術都是屢見不鮮,「像他人撞到桌角,可能只是扭到,但我們幾近一碰撞就是骨頭斷掉!」
「照舊理講,我們這類病基本不適合騎機車,然則沒有設施,因為我有殘障手冊,我也不克不及考職業駕駛執照…」,語氣中滿滿無奈,他是52歲的符績和,也是位單親爸爸,此刻靠著騎車跑外送養12歲和10歲的一雙兒女。為了隨時賜顧幫襯骨折、開刀的孩子,做時候彈性的外送員,成了唯一的選擇。但就如他本身說的,他其實完全不合適做這份工作,因為他是成骨不全症患者,也就是玻璃娃娃,極度輕易骨折,每趟外送都像是一場賭注,倒是不能不的選擇,因為他的兒女和他一樣,都罹患成骨不全症。
面臨疾病和手術 我們要歡愉,胡想才會回來
符績和的專心和樂觀教育,真的完全部此刻兩個孩子身上,符力丰和符蓉完全不把疾病當做悲涼的事,他們和其他同齡孩子一樣,在家就是吵吵鬧鬧,也很愛和爸爸鬥嘴,乃至聊起經常骨折這件事,兄妹倆的立場淡定到像是小擦傷而已,「已經很習慣了,現在都感覺骨折沒那麼痛了!」
(圖/記者羅正輝攝影)
▲符績和是位單親爸爸,和一雙兒女都是玻璃娃娃。為了賜顧幫襯經常受傷的兒女,他摒棄海外高薪工作,冒險騎車外送撐家計。 音告成了他們最好的療癒體式格局。(圖/受訪者供給、記者羅正輝攝影)
▼▲符力丰和符蓉都很有音樂天禀,一個拉小提琴、一個拉大提琴。童裝」
符力丰很有音樂天禀,並且有絕對音感,聽過的旋律或音樂他都可以直接拉出來,「我拉琴的時刻,我就會本身感覺我好棒喔」,童言童語的老是逗得大家歡笑聲赓續,符蓉一樣很有音樂才氣,拉著快和本身體型差不多大的大提琴,眼神專注,很是有氣焰,「拉琴可讓我的表情安穩下來,我可以沉醉在音樂中,也能夠把表情發洩在這上面。
兄妹倆高興合奏,爸爸還會不時聲樂到場,以前還會拿出薩克斯風一起演奏呢!也許對這一家人來講,音樂帶來療癒,也成為他們面臨疾病時最好的伴侶,「他們倆受傷時,還會拿琴出來拉,像符力丰之前手指骨折,他打著石膏仍是照樣拉弓,符蓉也是,兩隻腳打著石膏,仍是可以夾琴演奏,那種感覺就很紛歧樣,像是在告知大師,若是哪一天我真的坐著輪椅了,請你也來看我,我仍是會拉琴!」
筆者那天也隨著他們一路去他們最愛的海鮮餐廳,每當菜上桌時,符力丰都很迫在眉睫,但開動前,他必然會先把餐桌轉盤轉到我們眼前,看到客人先吃,他才吃。兄妹倆固然很狡猾愛玩,經常也讓爸爸很頭痛,但爸爸教誨他們的一切,他們都深深記在心裡。
採訪最後,符績和開車帶孩子去海邊頑耍,整路上沒聽過爸爸告誡孩子們不要亂跑亂跳,只高興地拿起手機紀錄兄妹倆高興頑耍的樣子。」
曾的美國喬治亞理工碩士、曾的企業總司理,在疾病和孩子眼前,選擇成為盡力負責任的父親,因為他要匡助孩子的,不只是花錢開刀,更要用健康的心態去面臨人生,「莊子告知我們,要看得很開、要康樂,夢想才會回來,所以我老是告知孩子要康樂,出了手術房,我們一樣要想法子走路、學會晤對社會大眾。
」
但說到這裡,符績和始終保持微笑,不管講到什麼,都是不變的那句:「我們要快樂面臨」,其實很難想像,舊日的總司理面臨人生劇變,往肚裡吞了幾多痛苦,現在騎著機車送餐,又得放下幾何尊嚴,「其實我有海外的高薪工作機遇,但現在孩子時不時骨折需要開刀,我必需陪同他們,那跑外送時間對照天真,我可以更靈活地去賜顧幫襯他們,一個月跑下來3.4萬擺佈,對一個家庭的糊口開支仍是夠的,可是在醫藥費的部門,仍是完完全全不足的…。(圖/記者羅正輝攝影)
▲符績和總讓孩子放膽探索世界,也但願他們能和其他孩子一樣,有個歡愉的童年。」
一向頑強帶著微笑的符績和,當被問到「面臨醫藥費重大數字,會不會迫使你沒辦法停下」時,本來深埋在心裡的情感在這一刻忽然潰堤,他梗咽到沒法措辭,跑進茅廁裡清算情感,再次回到鏡頭前時他說:「我不克不及哭給孩子看,我本身要把最疾苦的那一面吞下去,孩子們還要長大,還要著手術,我可以做到的就是幫助他們完成這些手術…,我常常在講,錢沒有了,我們再賺回來就好。
(圖/受訪者供應、記者羅正輝攝影)
▼▲符績和曾是大企業總經理,卻因為疫情失業,還得面臨重大醫療費,讓他冒著骨折風險騎車外送養家。
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